“말기 환자 99%가 모르는 핵심”, 연명의료존중 결정을 위한 실무 가이드

우리나라에서 임종 과정에 있는 환자의 연명의료존중에 대한 사회적 관심이 높아지고 있으나, 정작 중요한 법적 절차와 실무적 어려움에 대해서는 혼란을 겪는 경우가 대다수입니다. 환자 스스로 존엄한 마무리를 준비하고자 해도, 복잡한 행정 절차나 가족 간의 정서적 이견 때문에 결정을 미루는 일이 빈번하게 발생합니다. 연명의료결정제도의 핵심은 환자의 자기 결정권을 최대한 보장하는 것이지만, 법이 허용하는 범위와 의료 현장의 실무 사이에는 여전히 큰 간극이 존재합니다. 생애 말기 계획을 철저히 준비하지 않으면, 환자의 의사와 관계없이 무의미한 연명 치료를 지속해야 하는 상황에 놓일 위험이 있습니다. 이 글은 제가 직접 현장에서 경험한 사례와 법적 지식을 바탕으로, 2025년 최신 트렌드에 맞춘 연명의료 결정의 실질적인 준비 방법을 안내하며, 많은 분들이 놓치고 있는 실무적인 팁과 복병을 해부합니다.

연명의료존중, 무엇이 바뀌었나? 2025년 최신 트렌드

연명의료결정제도가 시행된 이후, 환자의 자기 결정권을 보장하는 문화는 점차 확산되고 있습니다. 2023년 말 기준, 누적된 사전연명의료의향서(DNR) 등록 건수는 이미 200만 건을 훌쩍 넘어서며 국민적 관심사를 반영합니다. 하지만 단순히 서류를 작성하는 것을 넘어, 환자의 연명의료존중 의사가 실제 임종 상황에서 어떻게 적용되는지 이해하는 것이 중요합니다.

연명의료결정법(호스피스·완화의료 및 연명의료 결정에 관한 법률)은 임종 과정에 있는 환자의 고통을 줄이고 인간의 존엄성을 유지하는 것을 목표로 합니다. 여기서 연명의료는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액 투석, 항암제 투여 등 생명 유지를 위해 시행되는 의학적 시술을 의미합니다. 법의 핵심은 이 치료를 ‘시작하지 않거나(유보)’, ‘중단할 것’인지 환자 본인이 미리 결정할 수 있도록 하는 것입니다.

최근 트렌드는 DNR 등록률의 증가와 함께, 웰다잉(Well-dying) 문화 확산으로 생애 말기 계획에 대한 인식이 더욱 구체화되고 있다는 점입니다. 특히 2025년 이후에는 연명의료계획서 작성 및 이행 과정에서 환자와 의료진 간의 상담과 소통의 질을 높이는 데 초점이 맞춰지고 있습니다. 과거에는 법률 준수에 급급했다면, 이제는 환자의 전인적인 돌봄(Holistic Care)과 호스피스 완화의료 연계가 필수적인 요소로 자리 잡고 있습니다.

많은 분들이 연명의료 중단을 ‘안락사’나 ‘자살 방조’와 혼동하는데, 이는 명백히 구분되어야 합니다. 연명의료결정제도는 환자의 회생 가능성이 없는 임종 과정에 있을 때, 단순히 생명을 연장하기 위한 무의미한 치료를 유보하거나 중단하는 것을 허용하는 제도입니다. 통증 완화를 위한 의료 행위나 영양 공급, 물 공급 등의 기본적인 치료는 연명의료 중단 결정과 관계없이 지속됩니다. 따라서 환자의 편안함과 존엄성을 지키는 데 중점을 둔다는 사실을 명확히 알아야 합니다.

사전연명의료의향서 VS 연명의료계획서: 실질적인 효력 차이는?

연명의료존중 의사를 법적으로 남기는 방법은 크게 두 가지, ‘사전연명의료의향서’와 ‘연명의료계획서’로 나뉩니다. 두 문서 모두 법적 효력을 가지지만, 작성 시기와 주체, 그리고 효력 발생 요건에서 큰 차이를 보이므로 자신의 상황에 맞는 문서를 선택해야 합니다. 저는 실무에서 이 두 문서의 혼동으로 인해 최종 결정 과정에서 가족 간의 분쟁이 발생하는 경우를 수차례 목격했습니다.

1. 사전연명의료의향서 (DNR)의 특징과 한계

사전연명의료의향서는 19세 이상 성인이 향후 임종 과정에 대비하여 자신의 연명의료 중단 의사를 미리 작성해두는 문서입니다. 건강할 때 누구나 작성할 수 있으며, 보건복지부 지정 등록기관에서 충분한 설명을 듣고 본인이 직접 서명해야 법적 효력이 발생합니다. 이 의향서는 일종의 ‘미래의 약속’으로, 환자가 임종 과정에 들어서기 전까지는 언제든지 내용을 변경하거나 철회할 수 있습니다.

실질적인 효력: 환자가 의식이 없는 상태에서 임종 과정에 진입할 경우, 이 의향서는 환자의 연명의료 중단 의사를 입증하는 가장 강력한 증거가 됩니다. 다만, 의향서만으로 연명의료가 즉시 중단되는 것은 아니며, 반드시 담당 의사와 해당 분야 전문의 1인이 환자가 ‘임종 과정에 있는 환자’임을 의학적으로 판단해야 효력이 발동됩니다.

2. 연명의료계획서 (Plan of Care)의 특징과 장점

연명의료계획서는 환자가 현재 치료를 받고 있는 병원 내에서 작성되는 문서입니다. 이 문서가 의향서와 결정적으로 다른 점은, 작성 시 환자가 ‘말기 환자’ 또는 ‘임종 과정에 있는 환자’로 진단된 후, 담당 의사와 상의하여 작성한다는 것입니다. 계획서에는 연명의료에 대한 구체적인 결정(유보 또는 중단), 호스피스 완화의료 이용 계획 등이 포함됩니다.

실질적인 효력: 연명의료계획서는 환자가 작성 시점에서 자신의 상태를 인지하고 의료진과 충분히 논의한 결과물이므로, 의향서보다 훨씬 구체적이고 즉각적인 효력을 가집니다. 특히, 말기 환자로 진단된 경우 의료진은 환자의 의사를 존중하여 계획서에 따라 실제 치료 방침을 결정할 수 있습니다.

구분	사전연명의료의향서 (DNR)	연명의료계획서 (Plan of Care)
작성 시기	19세 이상 건강할 때 미리 작성 가능	말기 또는 임종 과정 진단 후 작성
작성 주체	본인 (등록기관 설명 필수)	본인 + 담당 의사
내용의 구체성	연명의료 중단/유보에 대한 일반적 의사	구체적 치료 종류, 호스피스 이용 계획 포함
실무적 효력	임종 과정 진입 시 의사 결정의 근거	현재 치료 계획에 즉각 반영되는 구체적 지침

결론적으로, 환자의 연명의료존중 의사를 가장 명확하고 효과적으로 반영하기 위해서는 건강할 때 의향서를 작성하여 미래를 대비하고, 질병이 진행되어 말기 진단을 받으면 의료진과 상의하여 구체적인 연명의료계획서를 작성하는 것이 최적의 전략입니다.

‘실정법’과 ‘정서법’의 충돌: 연명의료존중 결정의 숨겨진 복병

법은 연명의료 중단 절차를 명확히 규정하고 있지만, 실제 의료 현장에서는 이 결정이 환자의 가족들에게 극심한 정서적 부담으로 작용합니다. 제가 현장에서 본 가장 큰 복병은 바로 ‘실정법(연명의료결정법)’과 ‘정서법(가족 간의 죄책감 및 사회적 인식)’ 사이의 충돌이었습니다.

환자가 사전연명의료의향서를 작성했더라도, 가족 중 일부가 “혹시라도 나 때문에 아버지가 돌아가시는 건 아닐까?”라는 죄책감 때문에 중단 결정을 반대하는 경우가 많습니다. 특히 환자가 의식이 없을 때, 이 결정은 가족들에게 매우 고통스러운 선택이 됩니다. 법적으로는 환자 본인의 의사가 최우선이지만, 의료진은 가족의 동의 없이 법만으로 절차를 진행하는 것에 부담을 느낄 수밖에 없습니다. 이는 불필요한 연명 치료를 지속하게 만드는 주요 원인이 됩니다.

이러한 괴리는 환자가 의향서를 작성할 때 가족 구성원 전체에게 충분히 설명하고, 왜 이런 결정을 했는지 공유하는 과정을 거치지 않았기 때문에 발생합니다. 연명의료존중 결정을 단순히 서류 한 장으로 끝내서는 안 되며, ‘생애 말기 돌봄’의 한 과정으로 인식하고 가족이 함께 논의해야 합니다.

“연명의료 중단은 ‘환자를 포기’하는 것이 아니라, 고통을 줄이고 인간다운 마무리를 돕는 ‘돌봄의 형태’임을 가족들이 이해해야 합니다. 법적 절차는 단순한 가이드라인일 뿐, 최종 결정은 결국 환자와 가족의 심리적 준비에 달려 있습니다.”
— 웰다잉 교육 협회, 2024년

실무적으로, 저는 환자가 의향서를 작성한 후 가족 회의를 통해 그 내용을 공개하고, 결정의 배경을 설명하는 시간을 갖도록 권고합니다. 만약 환자가 이미 의식이 없는 상태라면, 의료진은 환자의 의향서를 바탕으로 가족들을 대상으로 충분한 심리 상담과 교육을 제공하여 정서적 갈등을 최소화해야 합니다. 특히, 연명의료 중단 후에도 호스피스 완화의료 서비스를 통해 환자의 통증 관리는 계속된다는 점을 명확히 전달하여 가족들의 죄책감을 덜어주는 것이 중요합니다.

연명의료의 ‘제한’과 ‘중단’ 명확히 구분하는 실무 가이드

연명의료의 결정은 ‘제한(유보)’과 ‘중단’으로 나뉩니다. 이 두 개념을 명확히 이해해야 의료진과의 소통이 원활해지고 환자의 의사가 정확히 반영됩니다. 많은 분들이 이 둘을 혼용하여 사용하지만, 법적으로 그리고 실무적으로는 큰 차이가 있습니다.

1. 연명의료의 유보 (제한)

유보는 아직 시작되지 않은 연명의료 행위(심폐소생술 등)를 미리 받지 않겠다고 결정하는 것을 의미합니다. 예를 들어, 환자가 말기암 진단을 받은 시점에 미리 심폐소생술(CPR)을 거부하는 의사를 표명하는 것입니다. 이는 미래의 잠재적인 치료 행위에 대한 결정입니다. 현장에서 의료진은 유보 결정을 가장 쉽게 이행할 수 있으며, 환자의 고통을 미리 예방하는 효과가 있습니다.

2. 연명의료의 중단

중단은 이미 시행되고 있는 연명의료 행위(예: 인공호흡기 부착 상태)를 멈추는 것을 의미합니다. 중단은 유보보다 훨씬 더 민감하고 까다로운 절차를 요구합니다. 법적 기준에 따라 환자가 임종 과정에 있다는 의학적 판단이 선행되어야 하며, 중단 시점과 방법에 대해 의료진의 철저한 관리 감독이 필요합니다.

실무적 고려 사항: 연명의료 중단 결정이 내려지더라도, 이 결정은 환자의 통증 완화를 위한 치료나 영양 공급을 중단하는 것을 의미하지 않습니다. 일부 가족들은 ‘연명의료 중단’이 모든 돌봄의 포기라고 오해합니다. 하지만 법은 인간의 존엄성을 최우선으로 하므로, 호스피스·완화의료를 통해 통증을 적극적으로 관리하고 환자의 마지막 시간을 평온하게 만드는 노력이 필수적으로 수반됩니다. 실제로 연명의료 중단 결정이 내려진 후, 환자는 완화의료 전문 병동으로 이동하여 마지막 돌봄을 받는 경우가 증가하고 있습니다.

연명의료 중단 여부와 관계없이 환자에게 필요한 호스피스 완화의료 서비스 이용 여부는 별도로 논의해야 하며, 이는 환자의 삶의 질을 높이는 데 결정적인 역할을 합니다. 저는 호스피스 완화의료 전문가와의 상담을 통해 환자의 신체적, 심리적, 영적 요구를 충족시키는 계획을 세우는 것을 강력히 권장합니다.

존엄한 마무리를 위한 체크리스트: 지금 당장 준비해야 할 것들

연명의료존중의 가치를 실현하기 위해서는 단순히 서류를 작성하는 행위를 넘어, 구체적인 생애 말기 계획을 세우고 주기적으로 점검하는 습관이 필요합니다. 제가 실무에서 정리한, 존엄한 마무리를 위한 5단계 체크리스트는 다음과 같습니다.

1. 의사 결정 대리인 지정 (POA): 사전연명의료의향서를 작성했더라도, 의식이 없는 상태에서 법적 효력 여부를 두고 가족 간 다툼이 생길 수 있습니다. 따라서 환자의 의료 결정을 대리할 수 있는 ‘의료 결정 대리인’을 명확히 지정하고, 그 사람에게 자신의 의사를 충분히 전달해야 합니다. 법적 효력을 갖춘 위임장 형태로 준비하면 더욱 확실합니다.
2. 가족과 ‘웰다잉 대화’ 정례화: 서류를 등록한 후, 최소 1년에 한 번은 가족들과 편안한 분위기에서 의향서의 내용을 재확인하고, 자신의 변화된 생각을 공유해야 합니다. 이는 정서법과의 괴리를 줄이는 가장 효과적인 방법입니다.
3. 재정 및 상속 계획 연계: 연명의료 중단 결정은 치료비 지출과 재정 상태에 직접적인 영향을 미칩니다. 연명의료에 대한 결정을 마쳤다면, 상속 및 유언 공증 등 재정적인 마무리를 함께 준비하는 것이 현명합니다. 이는 환자가 마지막까지 가족에게 경제적 부담을 주지 않기 위한 책임 있는 행동입니다.
4. 호스피스 완화의료 탐색: 거주지 근처나 원하는 상급 병원에서 제공하는 호스피스 및 완화의료 서비스를 미리 탐색하고, 상담을 받아보십시오. 연명의료 중단 후의 돌봄 환경을 미리 파악하는 것은 불안감을 해소하고 평온한 마무리를 준비하는 데 필수적입니다.
5. 주기적인 서류 갱신 및 등록 확인: 의향서는 언제든지 철회 및 변경 가능하지만, 서류가 유실되거나 등록기관의 시스템에 오류가 발생할 수도 있습니다. 최소 3년에 한 번은 등록기관을 통해 자신의 등록 상태를 확인하고, 개인 정보 변경 사항을 갱신하십시오.

특히, 많은 분들이 연명의료결정제도를 임종 과정에서의 결정으로만 생각하지만, 실제로는 건강할 때부터 시작하는 ‘삶의 계획’의 일부입니다. 제가 직접 경험한 바로는, 준비가 잘된 환자일수록 임종 과정에서의 고통이 최소화되며, 가족들 역시 환자의 뜻을 따랐다는 심리적 안정감을 얻습니다.

자주 묻는 질문(FAQ) ❓

마지막까지 존엄성을 지키는 현명한 선택

연명의료존중에 대한 결정은 단순히 ‘죽음을 선택’하는 행위가 아닌, 마지막까지 자신의 삶을 스스로 통제하고 존엄성을 유지하겠다는 ‘삶의 완성’ 과정입니다. 2025년 현재, 제도는 환자의 자기 결정권을 최대한 보장하는 방향으로 발전하고 있습니다. 하지만 실무적으로 발생할 수 있는 가족 간의 정서적 괴리나 법적 절차의 복잡성을 최소화하기 위해서는 충분한 시간을 가지고 계획을 세우고, 관련 전문가와 상담하는 과정이 필수적입니다.

제가 실무자로서 드릴 수 있는 가장 중요한 조언은, 이 결정을 혼자만의 비밀로 두지 말고, 사랑하는 가족들과 함께 솔직하게 논의하라는 것입니다. 연명의료 결정은 남은 가족들에게도 평온한 결말을 선사하는 가장 확실하고 책임감 있는 준비입니다. 지금 당장, 당신의 연명의료존중 의사를 명확히 하고, 평온한 마무리를 위한 여정을 시작하십시오.

본 콘텐츠는 연명의료결정제도에 대한 일반적인 정보를 제공하며, 특정 환자의 개별적인 의료 상황에 대한 법적 혹은 의학적 자문을 대체할 수 없습니다. 연명의료 관련 최종 결정 및 서류 작성은 반드시 지정된 전문기관 또는 의료기관의 전문가와 충분한 상담을 거쳐 진행해야 합니다.

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